¿Fibro qué? Fibromialgia.

La fibromialgia es una enfermedad neurológica/autoinmune crónica y una discapacidad gigantesca que se caracteriza principalmente por la hipersensibilidad al dolor y por una fatiga extrema. Afecta al 2–5 % de la población mundial. 9 de cada 10 pacientes son mujeres. La fibromialgia es una enfermedad altamente hereditaria y muy compleja, poco estudiada y poco aceptada, llamada la enfermedad incomprendida; suele incluir muchos otros síntomas además del dolor generalizado y la fatiga extrema: alteración del sueño, hipersensibilidad, “fibro fog”, hormigueo, vértigo, mareos, migrañas, problemas digestivos, ansiedad y depresión suelen acompañar sin piedad al dolor y al agotamiento extremo.

¿Las buenas noticias? La fibromialgia no es degenerativa. Uno tiene momentos buenos y momentos malos; pero, incluso en los momentos buenos, hay dolor y hay agotamiento. Los pacientes con fibromialgia no tenemos 24 horas al día: nuestras horas se dividen entre horas utilizables y horas completamente inutilizables (donde nos morimos de dolor y de cansancio). ¿La fibromialgia se puede curar? No, no se puede curar. Pero puede manejarse un poquito. La fibromialgia hay que combatirla, hay que atacarla; de lo contrario, el dolor, la fatiga y la incomprensión generan muchísimo sufrimiento. Y cada paciente con fibromialgia es único. Hay pacientes con fibromialgia que apenas pueden caminar; otros que se pasan la noche en vela, otros que solamente están en la cama; otros que duermen todo el día; otros que lloran todo el día. La fibromialgia es una discapacidad muy frustrante que tiene que dejar de ser un tabú y tiene que ser tomada muy en serio, porque es muy real. Los pacientes de fibromialgia somos, en efecto, ‘fibromyalgia warriors’, porque vivimos con ella cada día, y seguimos adelante, a pesar de. Solamente fingimos cuando decimos que estamos bien.

Uno de los hechos más frustrantes de la fibromialgia es que hay muy pocos médicos que la reconocen como enfermedad. Muchos médicos confiesan “no creer” en ella. ¿Creer en ella? La medicina no es una religión. La OMS reconoció la fibromialgia como enfermedad en 1992; así pues, aquellos médicos que dicen no creer en la fibromialgia son sencillamente médicos incompetentes y palurdos. Y esta incompetencia (que es bastante generalizada) hace muchísimo daño. El enfermo de fibromialgia va botando de doctor en doctor, especialista en especialista, con todo el cuerpo apaleado, muriéndose de dolor y de fatiga, y nadie es capaz de darle un diagnóstico. El Dr. Jean-Paul Curtay, en Fibromyalgie: Les 20 mesures pour d’en débarrasser, apunta que los pacientes de fibromialgia sufren doblemente: por un lado, por su dolor permanente y crónico y por su fatiga permanente y crónica; por otro lado, por la incomprensión y la falta de apoyo de médicos y familiares.

Yo llevo viviendo con dolores en todo el cuerpo y una fatiga gigantesca desde hará unos 10 años. Varios médicos me han dicho que estoy terriblemente agotada y apaleada sencillamente porque tengo tres hijos y soy una madre dedicada, porque estoy haciendo un doctorado, porque no paro. Hace varios años, una reumatóloga me dijo que la solución a mi problema era irme una semana (sola) a un Spa, y que me dejara de fibromialgias. Después de llorarles durante años a los médicos y reumatólogos conseguí, finalmente, mi diagnóstico (que viene sin cura alguna).

La fibromialgia no puede curarse. El cerebro del paciente que sufre de fibromialgia procesa las señales del dolor de una manera exagerada. Así pues, una presión en una parte del cuerpo que en una persona sana es indolora, en un paciente con fibromialgia es terriblemente dolorosa. Pero lo más grave es que, incluso sin presión alguna, nos duele todo. Vivimos apaleados y acuchillados 24 horas al día. El dolor de la fibromialgia se parece un poco al dolor que se siente en todo el cuerpo cuando estamos con gripe + el dolor de 1.000 agujas + el dolor de una paliza. 24 horas al día. 7 días a la semana. Los que no sufren fibromialgia son incapaces de imaginarse un dolor que nunca acaba. Hay pacientes a los que incluso les duele la luz. Yo soy uno de ellos.

La mayoría de los médicos que tratan la fibromialgia la combaten con analgésicos por un lado y con antidepresivos por otro. Yo considero que tanto los analgésicos como los antidepresivos solamente tapan el problema, no lo tratan (es como barrer la porquería y esconderla bajo la alfombra). Yo nunca he tomado fármacos contra la ansiedad (bebo infusiones relajantes todo el día y, en momentos agudos de ansiedad, la he combatido con homeopatía, piscina y yoga nidra) y no suelo tomar analgésicos. Tuve a mis tres hijos sin epidural. La fibromialgia debe tratarse de una manera interdisciplinar; se ataca por varios ángulos. Aquí hay algunos consejos para combatirla, aunque sea un poquito, puesto que la fibromialgia siempre está ahí, hundiéndonos e incapacitándonos:

*Hacer ejercicio de bajo impacto: piscina (mi preferido: yo viviría dentro del agua), yoga (suave: Hatha) y caminar (¡con calzado deportivo! Los tacones de femme fatale: a la basura).

*Combatir el estrés (body balance, yoga nidra).

*Regalarse al menos una vez al mes una cita con un buen fisio/osteópata.

*Seguir una dieta sin gluten. Esto es primordial. Los últimos descubrimientos apuntan a que la gran mayoría de los pacientes con fibromialgia son intolerantes al gluten. Una dieta sin gluten es muy difícil (¡y aburrida!) porque casi todo lleva gluten, pero sin gluten los dolores terribles de estómago que sufrimos los pacientes de fibromialgia desaparecen en gran medida.

*Seguir una dieta sin lactosa. No tomar lactosa no significa que no se pueda tomar leche (el calcio es importantísimo: se puede tomar leche sin lactosa).

*Magnesio. Magnesio. Magnesio. Tiene que ser un magnesio suave; de lo contrario, destroza el estómago (el magnesio del laboratorio homeopático francés Boiron es muy bueno).

*Adoptar pautas sanas para intentar dormir mejor. Los pacientes de fibromialgia nos levantamos agotados, apaleados, reventados. El sueño nunca es reparador. Muchos pacientes sufren de insomnio. Yo no sufro de insomnio pero tengo unos sueños agitadísimos todas las noches, con los que podría escribir unos guiones buenísimos para películas (creo que empezaré a venderle algunos de mis sueños a Tarantino: en mis sueños siempre estoy salvando al mundo, rescatando a mis hijos, matando a alemanes, subiéndome a trenes, escalando montañas, cogiendo ascensores).

*Usar cremas con árnica y caléndula (yo uso Fisiocrem como crema hidratante todos los días) y tomar homeopatía (Arnica montana y Rhus toxicodendron).

Cuando se sufren unos síntomas compatibles con la fibromialgia, es importante luchar para tener un diagnóstico cuanto antes. Los pacientes con fibromialgia sufrimos todos los días de dolor, fatiga y mil otros síntomas, y, por ello, debemos cuidarnos, aprender a decir que no y a priorizar nuestra salud.

La fibromialgia no es una broma (Afibrom)

Fibromyalgia: Living with chronic pain - BBC Stories

Fibromyalgia Symptoms: Not Just Pain–Shocking List Will Surprise

Real Pain and 'Explosive' Brains | Fibromyalgia

Libros

Curtay, Jean-Paul; Blanc-Mathieu, Véronique; Thomas, Thierry. Fibromyalgie – Un programme global pour améliorer votre santé et renouer avec le bien-être

St. Amand, R, Paul; Craig Marek, Claudia. What Your Dr May Not Tell You About Fibromyalgia (Third Edition): The Revolutionary Treatment That Can Reverse the Disease

Teitelbaum, Jacob. Fatigue and Fibromyalgia Solution: The Essential Guide to Overcoming Chronic Fatigue and Fibromyalgia, Made Easy! 

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More about my personal journey with fibromyalgia:

My fibromyalgia will not stop me!

Women with fibromyalgia: We are neither crazy nor depressed! We "just" live with physical pain and chronic fatigue 24/7

Fibromyalgia in 25 pictures

Antonia Tejeda Barros, Madrid, 21 de agosto de 2020